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更新日：2025年5月2日

ページID：2469

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小児慢性特定疾病

お知らせ（令和7年4月1日更新）

令和7年4月1日から対象疾病数が801疾病に拡大しました

令和7年4月1日より、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象となる疾病が、現在の788疾病から801疾病に拡大しました。詳細は以下の厚生労働省作成のチラシをご確認ください。

令和5年10月1日より医療意見書および新規・更新申請書が変更となりました

令和5年10月1日より医療意見書が変更となりました。また、医療意見書の変更に伴い、小児慢性特定疾病新規・更新申請書も新しい様式に変更しましたのでお知らせします。詳細は以下の変更点および厚生労働省作成のチラシをご確認ください。

変更点（※令和5年10月1日以降の申請から適用となります。）

  • 医療意見書に診断年月日が追加されました

⇒小児慢性特定疾病医療費の支給開始日を確認するため、医療意見書に「診断年月日」が追加されました。診断年月日には、「医療意見書に記載された内容を診断し、かつ、当該小児慢性特定疾病が原因で、疾病の状態を満たすと総合的に判断した日」を指定医の方に記載していただきます。

  • 支給認定の開始日を遡ることが可能となりました

⇒支給開始日がこれまでの「申請日」から「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等（※1）」へ遡ることが可能となります。遡りの期間は原則として申請日から1か月とします。ただし、診断日から1月以内に申請を行わなかったことについて、やむを得ない理由（※2）があるときは最長3か月まで延長します。なお、令和5年10月1日より前の医療費については、助成の対象とすることはできません。

 

（※1）疾病の状態を満たした日を確認するため、医療意見書に新たに「診断年月日」の欄を設け、指定医において、医療意見書に記載された内容を診断した日を記載します。

（※2）医療意見書の受領に時間を要した、診断後すぐに入院することになった、大規模災害に被災した等（具体的な事例は厚生労働省作成の以下の「遡り周知リーフレット」をご確認ください。）

 

18歳以上の受診者の申請について

民法の一部を改正する法律の施行に伴い、令和4年4月1日から、成年年齢が20歳から18歳に引き下げられました。小児慢性特定疾病医療費助成制度では、18歳以上の受診者を「成年患者」と改めることとなりました。

変更点

  • 申請者の変更

⇒申請者が「保護者（被保険者）」から「受診者（成年患者）」となります。

  • 受診者の住民登録地が市外の場合の申請先自治体の変更

⇒保護者（被保険者）と別居している受診者（成年患者）の申請先が、「保護者（被保険者）または受診者（成年患者）の住民登録地」から「受診者（成年患者）」の住民登録地となります。

※18歳を超えての新規申請、疾病の追加・変更申請はできません。

 

小児慢性特定疾病医療費助成について

慢性的な難病にかかっている児童の世帯の負担軽減を図るため、医療費の自己負担分を助成します。

対象となるのは、18歳未満で下記のような小児慢性特定疾病にかかっている児童です。18歳になったときに本制度の対象であれば、20歳未満まで延長できます。対象となる疾病や症状の程度は、「小児慢性特定疾病情報センター」のホームページ（外部サイト）で見ることができます。こども給付課でもお調べできます。

この支給認定を受けたい人は、申請の前に主治医に相談し、疾病名や症状の程度等が支給認定の基準に該当するかどうかをお調べください。そのうえで、申請時には指定医が作成した医療意見書をご用意していただきます。

 

  対象疾患群 疾病の例

1

悪性新生物

白血病、リンパ腫、骨肉腫、髄芽腫など

2

慢性腎疾患

ネフローゼ症候群、慢性糸球体腎炎、紫斑病性腎炎など

3

慢性呼吸器疾患

先天性中枢性低換気症候群など

4

慢性心疾患

川崎病性冠動脈瘤、心室中隔欠損症、肺動脈閉鎖症など

5

内分泌疾患

成長ホルモン分泌不全性低身長症、甲状腺機能低下症など

6

膠原病

若年性特発性関節炎、全身性エリテマトーデスなど

7

糖尿病

1型糖尿病、2型糖尿病など

8

先天性代謝異常

糖原病、フェニルケトン尿症、ミトコンドリア病、ムコ多糖症など

9

血液疾患

血友病、血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血など

10

免疫疾患

後天性免疫不全症候群など

11

神経・筋疾患

ウェスト症候群（点頭てんかん）、結節性硬化症など
12 慢性消化器疾患 胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症など
13 染色体または遺伝子に変化を伴う症候群 13トリソミー症候群、ダウン症候群など
14 皮膚疾患

色素性乾皮症、先天性魚鱗癬など
15 骨系統疾患 骨硬化性疾患、骨形成不全、軟骨低形成症など
16 脈管系疾患 リンパ管腫、リンパ管腫症、巨大静脈奇形、原発性リンパ浮腫など

 

申請には指定医が書く意見書が必要です／受診は指定医療機関に限られます

小児慢性特定疾病指定医

医療意見書を作成することのできる医師は、都道府県・政令指定都市・中核市から指定された医師に限られます。

指定小児慢性特定疾病医療機関

小児慢性特定疾病の医療費助成が受けられる医療機関等（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）は、都道府県・政令指定都市・中核市から指定された指定医療機関に限られます。

 

医療費助成の考え方

助成の対象

小児慢性における助成の対象は、指定医療機関（病院・診療所、薬局、訪問看護）での保険診療の自己負担分と、入院時食事代です。差額ベッド代等は含みません。

自己負担の考え方-医療費は原則2割、入院時食事代は2分の1

小児慢性での自己負担は、「医療費の2割」と、所得に応じて決まる「自己負担上限額」（月額）を比べたときの低い方の金額です。入院時食事代は、別途、標準負担額の2分の1の金額を支払います。

自己負担上限額の決め方

世帯の所得状況に応じて、以下のとおり、自己負担上限額を決めます。

（注）階層区分2.、3.の「年収」とは、対象児童の保護者の地方税上の合計所得金額、公的年金、特別児童扶養手当等の手当の合計額を指します。給与所得を有する方の合計所得金額の算定に当たっては、給与所得の金額から10万円を控除します。

所得を確認する人は、加入の医療保険によって次のとおり異なります。

・国民健康保険・国民健康保険組合に加入しているとき

⇒保険加入者全員分の市町村民税を確認し、所得割額があるときは合計します。申請者が後期高齢者医療に加入しているときは、申請者の分を加えます。

・社会保険（被用者保険）に加入しているとき

⇒被保険者分の市町村民税の状況を確認します。

自己負担上限額の特例

以下の場合は自己負担上限額が軽減されます。それぞれ必要な手続きがありますので、該当するときはご相談ください。

重症（高額かつ長期）

高額な医療が長期的に発生する人（医療費総額が5万円／月）例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円／月）を超える月が年6回以上ある人。

重症（重症度）

症状の程度や治療が重症患者認定基準に該当する人。

重症患者認定基準（PDF：141KB）

人工呼吸器等装着者

常時、人工呼吸器、体外式補助人工心臓等（埋込式補助人工心臓含む）を装着している人。

指定難病・小児慢性の人が同じ世帯にいる

自己負担上限額を按分して、負担を軽減します。

申請から支給認定まで

認定の開始日は、原則として申請日（申請書を提出した日）です。申請に必要な書類の全てをそろえるのに時間がかかる場合は、先に申請書をご提出ください。

審査には2カ月程度かかります。医療意見書の内容を医療機関に確認する必要がある場合など、審査が遅れる場合もあります。

審査の結果は郵便にてお知らせいたします。支給が認定された方には「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」をお送りします。（自己負担の生じない生活保護等の人には、管理票はお送りしません。）

受給者証が届いたら

医療機関等で受診する際は、「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証」と「自己負担上限額管理票」を窓口で提示し、その月の自己負担額の累計を管理票へ記録してもらいます。累計が自己負担上限額に達すると、それ以上のお支払いはありません。

入院時の食事代はこの「自己負担上限額」の計算に含まれません。別途、標準負担額の2分の1の金額をお支払ください。

払戻しについて

申請日から受給者証が届くまでに支払った医療費は、後日払戻しを受けることができます。ご案内を医療受給者証発送時に同封します。

小児医療・ひとり親医療・重度障害者医療の受給資格がある人

小児慢性の自己負担分も助成の対象になります。

申請に必要な書類など

申請書等の各種様式やご案内は、こども給付課または各健康福祉センターにてご用意しています。個別の状況により別途必要となる書類もありますので、まずはご相談ください。

医療意見書の様式について

医療意見書については、疾病ごとに専用の様式が定められており、小児慢性特定疾病情報センターのホームページ（外部サイト）に掲載されています。ダウンロードして印刷することができますが、様式の選択には医学的判断が必要となりますので、必ず医師に疾病名を確認してください。印刷をしてくれる指定医療機関もありますので、直接、指定医療機関までご相談ください。

更新申請について

支給認定の有効期間は、原則として、開始日の次の9月末です。支給認定の有効期間が終了した後も引き続き支給認定を受けたいときは、有効期間の期間内に更新申請の手続きををしてください（20歳到達前に限ります）。対象となる人にはご案内をお送りします。

申請書類の提出場所

こども給付課・各健康福祉センター（行政センターでは申請できません）

 

指定小児慢性特定疾病医療機関・小児慢性特定疾病指定医の一覧

横須賀市内の指定状況は以下のとおりです。

近隣自治体の指定状況

指定小児慢性特定疾病医療機関について（医療機関の方へ）

小児慢性特定疾病患者の方が、その疾病に関わる医療費の助成を受けるには、都道府県知事・指定都市長・中核市長（以下都道府県知事等といいます）の指定を受けた医療機関等（指定小児慢性特定疾病医療機関）で医療を受けることが必要となります。

指定医療機関の指定を受けるには

横須賀市に所在地がある医療機関等は、横須賀市長への申請が必要となります。横須賀市以外に所在する医療機関等の申請先は、所在地の都道府県知事または政令市長・中核市長になります。下記をご確認の上、申請手続きをしてください。

指定医療機関の要件

1、2のいずれも満たしていること。

1.以下の医療機関等であること。

  • 保険医療機関
  • 保険薬局
  • 健康保険法に規定する指定訪問看護事業者

2.法第19条の9第2項で定める欠格事由に該当していないこと。

（欠格事由の詳細は、申請書裏面に記載しています。）

指定医療機関の責務等

  • 厚生労働大臣の定めるところにより、良質かつ適切な小児慢性特定疾病に係る医療を行わなければならない。
  • 指定医療機関の診療方針は、健康保険の診療方針の例による。
  • 指定医療機関は、小児慢性特定疾病に係る医療の実施に関し、都道府県知事等の指導を受けなければならない。

指定医療機関が遵守すべき事項の詳細については、以下を参照してください。

その他留意事項

  • 指定後、申請者あてに指定通知を送付します。
  • 指定医療機関の名称、所在地を横須賀市報、横須賀市ホームページ等で公表します。
  • 指定の有効期間は、令和8年12月31日までです。

指定医療機関の窓口業務（自己負担上限額管理票等）の詳細については、以下を参照してください。

申請等の手続き

指定の申請をするとき

医療機関等が指定の申請、指定の更新の申請をしたいときは、以下をこども給付課に提出してください。訪問看護については、健康保険の指定訪問看護事業者であることを証する書類の写しを添付してください。

指定申請の内容を変更するとき

指定申請の内容に変更があったとき（医療機関コードの変更をのぞく）は、変更があった10日以内に、以下をこども給付課に提出してください。

＜重要＞

医療機関コードが変更したときは、下記の業務の廃止の届出をし、変更後の医療機関コードで新たに指定の申請をしてください。

業務の休止、廃止、再開等をするとき

指定医療機関が業務の休止、廃止、再開をするとき、児童福祉法施行規則第7条の36第2項に該当するときは、以下をこども給付課に提出してください。

指定の辞退をするとき

指定を辞退するときは、辞退しようとする日の1ヶ月前までに以下を提出してください。（業務は継続し、指定小児慢性特定疾病医療機関の指定のみを辞退するとき）

小児慢性特定疾病指定医について（医師の方へ）

医療費支給認定に必要な診断書（医療意見書）を作成することができる医師は、都道府県知事・指定都市長・中核市長（以下都道府県知事等といいます）の指定を受けた医師（小児慢性特定疾病指定医、以下「指定医」といいます）のみとなります。

（ご注意）

  • 都道府県知事等の指定を受けた医療機関（指定小児慢性特定疾病医療機関）であれば、指定医でなくとも、小児慢性特定疾病の医療費助成の対象となる診療を行うことはできます。医療意見書の作成はできません。

指定医の指定を受けるには

指定医の指定を受けるためには、申請手続きが必要となります。申請先は、勤務先の医療機関（医療意見書を作成する可能性のあるところ全て）の所在地を管轄する都道府県知事等です。

横須賀市に所在する医療機関にて医療意見書を作成される方は、横須賀市長への指定申請が必要となります。下記をご確認の上、申請手続きをしてください。

指定医の要件

以下1、2の要件を満たした上で、3または4の要件のどちらかを満たすこと。

1.疾病の診断または治療に5年以上従事した経験（臨床研修を受けている期間を含む。）があること

2.診断書（医療意見書）を作成するのに必要な知識と経験を有すること

3.厚生労働大臣が定める学会が認定する専門医の資格を有すること

4.小児慢性特定疾病指定医研修を修了すること

（ご注意）

指定医の職務等

職務

  • 小児慢性特定疾病医療費助成の支給認定に必要な診断書（医療意見書）を作成すること
  • 患者データ（医療意見書の内容）を登録管理システムに登録すること
  • 小児慢性特定疾病の治療方法、小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究の推進に協力すること。

責務

  • 指定医は、5年ごとに更新が必要となります。
  • 勤務する医療機関や氏名等、申請内容に変更があったときは、変更のあった事項及びその年月日を、指定を受けた都道府県知事等に届け出る必要があります。

有効期間

  • 指定の日から5年間です。

その他留意事項

  • 指定後、横須賀市から申請者宛てに指定通知を送付します。あわせて、主たる勤務先医療機関、指定医の氏名等を横須賀市報、横須賀市ホームページ等で公表します。
  • 対象疾病や対象基準、医療意見書の様式等、本制度に係る情報は、「小児慢性特定疾病情報センター」（外部サイト）にて公開されています。
  • 指定医にご記入頂く医療意見書の様式については、疾病ごとの様式に細分化されます。様式の選択については医学的判断を必要としますので、各医療機関（各指定医）にて様式をダウンロードし作成して頂けますようご協力をお願いいたします。

申請等の手続き

指定の申請をするとき

指定の申請をしたいときは、以下をこども給付課に提出してください。（申請書に示す必要資料を添付してください）

指定の更新の申請をするとき

指定の更新の申請をしたいときは、指定の有効期間内に、以下をこども給付課に提出してください。（申請書に示す必要資料を添付してください)

指定申請の内容を変更するとき

指定申請の内容に変更があったときは、以下をこども給付課に提出してください。（届出書に示す必要資料を添付してください）

指定を辞退するときは、辞退しようとする日の60日前までに、以下をこども給付課まで提出してください。

＜重要＞

勤務先が変わるなどして、横須賀市内の医療機関で医療意見書を作成しなくなるときも、辞退申出書が必要です。再び横須賀市内の医療機関で医療意見書を作成するときは、新たに指定申請をしてください。

指定医研修について

横須賀市では、指定医研修サイトでのWEB研修を実施します。横須賀市に指定医申請をされる方のうち、厚生労働省が定める認定機関が認定する専門医資格を有していない方は、本研修を必ず受講する必要があります。

指定医研修受講方法(WEB研修)

以下のリンクから小児慢性特定疾病指定医研修サイトへアクセスし研修を受講してください。

小児慢性特定疾病指定医研修サイトhttps://www.sdtweb.jp/

WEB研修後の提出書類について

研修終了後、以下の書類をこども給付課へ郵送してください。(※1)

  • 小児慢性特定疾指定医研修修了証
  • 小児慢性特定疾病指定医指定申請書兼経歴書（ワード：23KB）
  • 医師免許証の写し（裏面に書換等の記載のあるものは、裏面も添付のこと）

提出後について

横須賀市から申請者宛てに、小児慢性特定疾病指定医指定通知書を送付します。

(※1)

  • 本研修は、横須賀市小児慢性特定疾病指定医のためのものであり、原則他の自治体における小児慢性特定疾病指定医の申請には利用できません。

ご不明点はお問い合わせください。

日常生活用具給付事業（小児慢性特定疾病医療費助成を受けている方へ）

在宅の小児慢性特定疾病のお子さんに対し、家庭での日常生活の便宜を図るため、生活用具を給付します。他の日常生活用具給付が受けられる方は対象となりません。同一世帯のご家族の所得に応じて、自己負担があります。詳しくは、こども給付課までご相談ください。

対象用具一覧

種目

対象となる人

便器

常時介助を要する人

特殊マット

寝たきりの状態にある人

特殊便器

上肢機能に障害のある人

特殊寝台

寝たきりの状態にある人

歩行支援用具

下肢が不自由な人

入浴補助用具

入浴に介助を要する人

特殊尿器

自力で排尿できない人

体位変換器

寝たきりの状態にある人

車いす

下肢が不自由な人

頭部保護帽

発作等により頻繁に転倒する人

電気式たん吸引器

呼吸器機能に障害のある人

クールベスト

体温調節が著しく難しい人

紫外線カットクリーム

紫外線に対する防御機能が著しく欠けて、がんや神経障害を起こすことがある人

ネブライザー（吸入器）

呼吸器機能に障害のある人

パルスオキシメーター

人工呼吸器の装着が必要な人
ストーマ装具（蓄便袋）

人口肛門を造設した人
ストーマ装具（蓄尿袋）

人口膀胱を造設した人
人口鼻

人口呼吸器の装着または気管切開が必要な人

 

申請案内

新規申請の必要書類についてはこちら（PDF：443KB）の制度案内をご確認ください。また、ご家庭の状況により申請時に必要な書類が変わりますので、申請の前に以下担当までご相談ください。

郵送による申請も受け付けております。郵送の際は、郵便事故防止のため簡易書留等記録が残る形での送付をお勧めします。

横須賀市役所こども給付課医療助成担当

TEL046-822-9729

申請書各種ダウンロード

新規申請・更新申請

該当者のみ提出が必要な書類

変更申請・変更届

医療機関の追加や自己負担上限月額の変更のとき

住所、氏名、健康保険が変わったとき

再交付申請

受給者証が破損、紛失したとき

郵送先

〒238-8550

横須賀市小川町11番地

横須賀市役所こども給付課医療助成担当

 

 

お問い合わせ

民生局こども家庭支援センターこども給付課 担当：医療助成担当

横須賀市小川町16番地はぐくみかん1階＜郵便物：「〒238-8550　こども給付課」で届きます＞

内線：046-822-9729

ファクス：046-821-0424

はぐくみかん1階です。

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